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nbsp;一岁的时候，小健又被诊断为SMA。
而夫妇俩在生下儿子后才得知，约50人中就有一位SMA致病基因携带者，只要二胎产检，或者有家族病史的高危人群携带者进行筛查，就可以有效阻断新发病例。
可夫妇俩都是农民，他们根本不知道这个病可以做产前基因检测，何况当时当地也没有相应的检测机构，只能含泪咽下这枚苦果。
后来他带着一家人来到杭城，靠送外卖挣钱，一开始是想着把债给还了。
孩子的未来已经不在他们预想之中了，反正医生都说了，两个孩子都活不过四岁。
小健的病症似乎还要更严重，现在不但已经动不了，甚至已经不能完全脱离呼吸机了。
但是两个孩子的智力和神志都很正常，还能跟夫妻俩进行一定的互动。
这样的场景，无疑让他心酸又痛苦。
三个月前，当再次前去医院检查的时候，医生告诉了他们一个喜讯。
一款治疗SMA的药物，渤健的诺西那生钠注射液已经进入医保了，价格已经降到3万一针，再加上医保报销，第一年自费大约6万元，加上慈善赠药等一些救济，以后每年估计2万块就够了。
得知此事，他们两口子欣喜若狂，终于等到了一款能负担得起的SMA药物了。
他们当时也问了，有没有能够彻底根治的药物。
确实有一款‘神药’，患者只要接受一次静脉注射，就能长期缓解病症甚至治愈。
然而却是天价，1400万的数字让两口子瞠目结舌，半天说不出话来。
这个天文数字已经超出了两个老实巴交农村人所能想象的极致了。
光数一数后面的零，可能对他们来说都费劲。
要知道，这款几万块的药物对他们来说，负担都有些重。
而且他们还有两个孩子，这治疗费用就得翻倍。
一个孩子再苦再累也能供上，但两个孩子，第一年就是12万，这笔钱可怎么拿得出来。
两个人思前想后，犹豫再三，只好决定先救一个孩子，但是救哪一个，一直没决定下来。
其实陈剑锋心里有数，女儿已经四岁了，如果再不用药，估计活不过今年了。
这第一个名额肯定是要给女儿的，等女儿好了以后，就送回老家让父母带着，正常上学生活。
后面让妻子再找份兼职，看看能不能尽快再攒出来6万块给儿子治病。
不管怎么说，起码生活比起以前的愁云惨淡，总算是有了一丝希望。
陈剑锋跟女儿呆了一会，就睡觉休息了。
刚躺下没多久，妻子突然冲了进来，疯狂地摇晃着他的身体，小声地呼唤着。
“快醒醒！快醒醒！”
陈剑锋迷迷糊糊地睁开眼，有些烦躁：“什么事啊，不能明天再说吗？”
妻子递过来自己的手机，屏幕上显示着微信聊天群的画面。
这是SMA患者的病友群，患者家属们会在里面经常交流一些治疗信息，互相帮助，陈剑锋的住所和工作就是一位热心的病友帮忙介绍的，才让他一来杭城就有落脚之地。
陈剑锋眼前还有些模糊，他费劲地看着屏幕上的消息。
一条条，有很多。
大部分是群友们乱七八糟的发言，还有几个链接。
他都没仔细看，直接往上回翻。
突然，一条消息映入眼帘，让他浑身剧震，一个挺身坐了起来。
“惊天喜讯！三清研发出了一款能够彻底根治SMA症的基因治疗药物，现正在征求患者进行免费临床试验，有意的患者可以报名申请。”
他长大嘴巴，看着这条消息，半天回不过神来。
妻子狠狠掐了他一把，才让他清醒过来。
他仿佛屁股着了火一般，马上从床上跳起来，冲出卧室。
妻子跟了上来，小声询问道：“你再看看其他的消息，咱们要不要明天找医生再问问，还是怎么样？哎，这大半夜的，也不知道该怎么办，愁死个人。”
陈剑锋双手握着手机，手指轻轻颤抖，他迅速把群友们的消息都翻看了一遍，总算搞清楚了大概情况。
原来今天国内医药巨头三清制药宣布了这条消息，他们两口子都太忙一时没有看到群里的消息。
直到半夜大家讨论得热火朝天的时候，妻子才看到，赶紧叫醒了他。
三清已经在官网公布了联系方式和临床合作医院。
而群里的病友也都问过医生，得到了确认。
陈剑锋看了半响，毅然做出了决定：“我们明早就去昆市第一人民医院给孩子们申请临床实验，买最快那趟高铁，你放心，杭市和昆市很近，一个多小时高铁，来得及。”
妻子又惊又喜，差点跳起来。
陈剑锋突然走过去，紧紧抱着她。
他在妻子耳边低语：“孩子们终于有救了。”
“呜呜…”妻子把头埋在他怀中，默默啜泣起来。
她把声音压得很小，这样不会打扰到孩子。
虽然是哭声，里面却没有悲伤，只有无尽的喜悦。
以及情绪压抑许久后的强烈释放。
nbsp;一岁的时候，小健又被诊断为SMA。
而夫妇俩在生下儿子后才得知，约50人中就有一位SMA致病基因携带者，只要二胎产检，或者有家族病史的高危人群携带者进行筛查，就可以有效阻断新发病例。
可夫妇俩都是农民，他们根本不知道这个病可以做产前基因检测，何况当时当地也没有相应的检测机构，只能含泪咽下这枚苦果。
后来他带着一家人来到杭城，靠送外卖挣钱，一开始是想着把债给还了。
孩子的未来已经不在他们预想之中了，反正医生都说了，两个孩子都活不过四岁。
小健的病症似乎还要更严重，现在不但已经动不了，甚至已经不能完全脱离呼吸机了。
但是两个孩子的智力和神志都很正常，还能跟夫妻俩进行一定的互动。
这样的场景，无疑让他心酸又痛苦。
三个月前，当再次前去医院检查的时候，医生告诉了他们一个喜讯。
一款治疗SMA的药物，渤健的诺西那生钠注射液已经进入医保了，价格已经降到3万一针，再加上医保报销，第一年自费大约6万元，加上慈善赠药等一些救济，以后每年估计2万块就够了。
得知此事，他们两口子欣喜若狂，终于等到了一款能负担得起的SMA药物了。
他们当时也问了，有没有能够彻底根治的药物。
确实有一款‘神药’，患者只要接受一次静脉注射，就能长期缓解病症甚至治愈。
然而却是天价，1400万的数字让两口子瞠目结舌，半天说不出话来。
这个天文数字已经超出了两个老实巴交农村人所能想象的极致了。
光数一数后面的零，可能对他们来说都费劲。
要知道，这款几万块的药物对他们来说，负担都有些重。
而且他们还有两个孩子，这治疗费用就得翻倍。
一个孩子再苦再累也能供上，但两个孩子，第一年就是12万，这笔钱可怎么拿得出来。
两个人思前想后，犹豫再三，只好决定先救一个孩子，但是救哪一个，一直没决定下来。
其实陈剑锋心里有数，女儿已经四岁了，如果再不用药，估计活不过今年了。
这第一个名额肯定是要给女儿的，等女儿好了以后，就送回老家让父母带着，正常上学生活。
后面让妻子再找份兼职，看看能不能尽快再攒出来6万块给儿子治病。
不管怎么说，起码生活比起以前的愁云惨淡，总算是有了一丝希望。
陈剑锋跟女儿呆了一会，就睡觉休息了。
刚躺下没多久，妻子突然冲了进来，疯狂地摇晃着他的身体，小声地呼唤着。
“快醒醒！快醒醒！”
陈剑锋迷迷糊糊地睁开眼，有些烦躁：“什么事啊，不能明天再说吗？”
妻子递过来自己的手机，屏幕上显示着微信聊天群的画面。
这是SMA患者的病友群，患者家属们会在里面经常交流一些治疗信息，互相帮助，陈剑锋的住所和工作就是一位热心的病友帮忙介绍的，才让他一来杭城就有落脚之地。
陈剑锋眼前还有些模糊，他费劲地看着屏幕上的消息。
一条条，有很多。
大部分是群友们乱七八糟的发言，还有几个链接。
他都没仔细看，直接往上回翻。
突然，一条消息映入眼帘，让他浑身剧震，一个挺身坐了起来。
“惊天喜讯！三清研发出了一款能够彻底根治SMA症的基因治疗药物，现正在征求患者进行免费临床试验，有意的患者可以报名申请。”
他长大嘴巴，看着这条消息，半天回不过神来。
妻子狠狠掐了他一把，才让他清醒过来。
他仿佛屁股着了火一般，马上从床上跳起来，冲出卧室。
妻子跟了上来，小声询问道：“你再看看其他的消息，咱们要不要明天找医生再问问，还是怎么样？哎，这大半夜的，也不知道该怎么办，愁死个人。”
陈剑锋双手握着手机，手指轻轻颤抖，他迅速把群友们的消息都翻看了一遍，总算搞清楚了大概情况。
原来今天国内医药巨头三清制药宣布了这条消息，他们两口子都太忙一时没有看到群里的消息。
直到半夜大家讨论得热火朝天的时候，妻子才看到，赶紧叫醒了他。
三清已经在官网公布了联系方式和临床合作医院。
而群里的病友也都问过医生，得到了确认。
陈剑锋看了半响，毅然做出了决定：“我们明早就去昆市第一人民医院给孩子们申请临床实验，买最快那趟高铁，你放心，杭市和昆市很近，一个多小时高铁，来得及。”
妻子又惊又喜，差点跳起来。
陈剑锋突然走过去，紧紧抱着她。
他在妻子耳边低语：“孩子们终于有救了。”
“呜呜…”妻子把头埋在他怀中，默默啜泣起来。
她把声音压得很小，这样不会打扰到孩子。
虽然是哭声，里面却没有悲伤，只有无尽的喜悦。
以及情绪压抑许久后的强烈释放。